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中国造血干细胞捐献者资料库 —— 问答五十题

作者:管理员 来源:本站 浏览数:4706 发布时间:2011/3/13 21:41:33

中国造血干细胞捐献者资料库 —— 问答五十题

一、什么是骨髓? 

  人体大部分骨头的中央部分有空腔也叫骨腔,骨腔内所含的物质叫骨髓。骨髓分红骨髓和黄骨髓,红骨髓中的造血干细胞具有造血功能,人体血液中的红细胞、血小板、淋巴细胞、粒细胞等,都是由它经过多次分化发育而成的。

    二、人体中有多少骨髓?

  人体骨髓量与体重等因素相关,成年人骨髓量一般为3千克左右。

    三、什么是造血干细胞?它能再生吗?

  造血干细胞是能自我更新、有较强分化发育和再生能力、可以产生各种类型血细胞的一类细胞,来源于红骨髓,可以经血流迁移到外周血液循环中。造血干细胞生长和破坏是保持平衡的,不会因为献血或捐献造血干细胞而破坏造血功能。

    四、什么是造血干细胞移植?

  当患者的造血干细胞因疾病等原因不能正常造血或功能异常时,将他人的正常造血干细胞移植到患者体内,重建患者的正常造血和相关功能,达到治疗某些疾病的目的。

    五、造血干细胞移植的分类?

    根据造血干细胞来源可分为骨髓移植、外周血造血干细胞移植、脐带血造血干细胞移植及胎肝造血干细胞移植。

    六、造血干细胞移植能治疗哪些疾病?

  造血干细胞移植是治疗白血病、再生障碍性贫血、重症免疫缺陷症、地中海贫血、急性放射病、某些恶性实体瘤、淋巴瘤等造血及免疫系统功能障碍性疾病的成熟技术和重要手段,对有些疾病有根治性疗效。

    七、造血干细胞志愿捐献者的健康标准?

  凡年龄在18-55周岁,身体健康,经下列血液检查合格者,都可以成为造血干细胞捐献者。

    丙氨酸氨基转移酶(ALT)≤40单位

    乙型肝炎病毒表面抗原:阴性

    丙型肝炎病毒抗体:阴性

    艾滋病病毒抗体:阴性

    梅毒试验:阴性 

    八、健康者在多大年龄适合捐献造血干细胞?

  年龄在18-45岁的健康者均可登记成为捐献造血干细胞的志愿者,18-55岁健康者可采集造血干细胞。

九、为什么45-55岁的健康者不再接受登记?

  发采集造血干细胞的最佳年龄为18-55岁,捐献者登记入库后到寻找到相合患者需要一定时间。为减少资源流失,登记年龄以不超过45岁为宜。  

    十、捐献造血干细胞影响身体健康吗?

  人体内的造血干细胞具有很强的再生能力。正常情况下,人体各种细胞每天都在不断新陈代谢,进行着生成、衰老、死亡的循环往复,失血或捐献造血干细胞后,可刺激骨髓加速造血,1-2周内,血液中的各种血细胞恢复到原来水平,因此,捐献造血干细胞不会影响健康。

十一、怎样加入中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者

  如果您适龄、身体健康、志愿捐献造血干细胞,可到中国造血干细胞捐献者资料库设于全国各地的捐献者服务中心报名、填写志愿捐献书及有关表格,并抽取5毫升血液。组织配型实验室将会对您的血液进行HLA分型等检验,并把您的所有相关资料录入中国造血干细胞捐献者资料库的计算机数据库中,以供渴望移植治疗的患者寻找配对,这样您就成了一名光荣的捐献造血干细胞志愿者。

    十二、采集造血干细胞的主要方法有哪些?

有二种主要方法

    1、抽取骨髓造血干细胞:捐献者作全麻或局麻,从捐献者髂骨中抽取骨髓。

    2、外周血中采集干细胞:给捐献者注射动员剂,进行血液成分单采术,从捐献者外周血中采集造血干细胞。

    十三、中国造血干细胞捐献者资料库提倡哪种方法采集造血干细胞?

    中国造血干细胞捐献者资料库提倡的采集方式是从外周血中采集造血干细胞。用科学方法将骨髓血中的造血干细胞大量动员到外周血中,从捐献者手臂静脉处采集全血,通过血细胞分离机提取造血干细胞,同时,将其它血液成份回输捐献者体内。

    十四、从外周血采集造血干细胞,对捐献者有危险吗?

    至今没有因采集外周血造血干细胞引起对捐献者伤害的报道,在采集完成后,一些轻微疼痛感和不适将会消失,所用的器材都经严格消毒并一次性使用,确保捐献者安全 。

    十五、捐献者大约需采集多少造血干细胞?

大约需采集10克的造血干细胞。

    十六、在采集造血干细胞前,为什么要对捐献者使用造血干细胞动员剂药物?对人体有副作用吗?

    在正常生理条件下,外周血的造血干细胞量极少,不能满足移植的需要,药物动员之后,加速骨髓造血干细胞的生成并释放到外周血中,可使外周血造血干细胞增加20-30倍,以满足移植需要。据多年的临床观察和国际上目前的报道,药物动员剂对人体健康没有副作用。

    十七、我如何知道自己已成为捐献造血干细胞志愿者?

    中国造血干细胞捐献者资料库设于全国各地的捐献者服务中心,将会通知您被接纳为捐献造血干细胞志愿者,并经常与您保持联系。

    十八、捐献登记和捐献造血干细胞有补贴吗?

捐献造血干细胞是爱的奉献和救人善举。一般不提倡补贴。

    十九、志愿者报名登记后,是否马上就要捐献造血干细胞?

  志愿者报名登记后,首先要安排你抽取5毫升血做HLA分型检验,数据储存到中国造血干细胞捐献者资料库备查。当某一位患者需要进行造血干细胞移植时,由移植中心将患者的HLA分型数据传送到资料库,如果检索结果得知你的HLA正好与患者吻合时,捐献者服务中心将通知您做捐献的准备。这个过程可能很短,也可能要等若干年。

    二十、作为捐献造血干细胞的志愿者还应注意哪些问题?

  当您或您联系人的电话、地址发生变化时,希望及时通知登记部门,以便患者在需要时能很快找到您,使他们的疾病及时得到治疗,并保证您实现救人的愿望。

    二十一、我是否可以随时改变捐献造血干细胞的决定?

  造血干细胞登记及捐献都是建立在自愿的基础上,登记后要经常对您的自愿性进行再确认,此期间,您可以随时提出终止捐献。因检测您的HLA已花费了资料库有限的资金,为了节约经费,如果提出终止捐献,请作慎重考虑。但移植前、尤其签署捐献同意书后就不能撤销捐献决定,因为在这个时候,患者为准备移植必须进行大剂量的放疗和化疗,这时患者已经丧失造血能力,此期间若您终止捐献,再临时寻找配型相合者已来不及,患者将有生命危险。

    二十二、什么是HLA,它在造血干细胞移植中的作用是什么?

  HLA即人体白细胞抗原(Human Leucocyte Antigen),存在于人体的各种细胞表面。它是人体生物学“身份证”,由父母遗传;能识别“自己”和“非己”,并通过免疫反应排除“非己”,从而保持个体完整性。因而HLA能决定造血干细胞移植的成败,造血干细胞移植要求捐献者和接受移植者进行HLA配型。

    二十三、捐献者和患者为什么要进行HLA 分型?

  由于不同种族、不同个体的HLA千差万别,必须采用一定的方法对捐献者和患者的HLA型别进行确定,从而选择与患者HLA相配合的捐献者进行移植,这是造血干细胞移植治疗成功的关键。

    二十四、兄弟姐妹的HLA相合率是多少?

  同卵(同基因)双生兄弟姐妹为100%,非同卵(异基因)双生或亲生兄弟姐妹是1/4。

    二十五、什么是血缘关系和非血缘关系?

    血缘关系是指同胞兄弟姐妹、父母、表(堂)兄弟姐妹;非血缘关系是指与患者无任何血缘关系者。

二十六、非血缘关系捐献者中与患者的HLA相合率是多少?

  在中国人群中,非血缘关系的HLA相合率是1/ 400—10,000,在较为罕见的HLA型别中,相合的几率只有几万甚至几十万分之一。由于独生子女家庭的普遍性,高相合率人群减少,今后移植主要依靠在非血缘关系供者中寻找相合者。

    二十七、报名参加中国造血干细胞捐献者资料库,为什么要捐献者本人填写同意书和捐献者登记表

  参加中国造血干细胞捐献者资料库,成为一名捐献造血干细胞志愿者,是崇高的奉献行为,在需要的时候,捐献者将无偿捐献造血干细胞给患者,因此,中国造血干细胞捐献者资料库必须得到捐献者的书面承诺,并且通过登记表了解捐献者准确的通讯地址和联系方式。

    二十八、捐献者填写登记表时,为什么还要填写捐献者的两位不同住址的亲属或朋友的姓名和联系方式?

  当一时与捐献者联系不上时,可通过另外渠道及时与捐献者联系,也可以避免流失。

    二十九、捐献者登记参加“中国造血干细胞捐献者资料库”后,用什么方法对捐献者做HLA分型,要求做那些项目?

  中国造血干细胞捐献者资料库规定,设于各地的组织配型实验室将对每位捐献者的血液样本,应用分子生物学技术进行HLA分型,必须至少正确鉴定出HLA-A、B和DR座位上的等位基因和相关特异性,然后及时录入设于北京的中国红十字会总会的数据总库。

    三十、造血干细胞捐献者的个人资料是否向社会公开或是保密?

  中国造血干细胞捐献者资料库保证对造血干细胞捐献者的个人资料绝对保密,仅用于造血干细胞移植工作。

    三十一、我登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,但一直没有叫我捐献造血干细胞,这对发展造血干细胞移植的生命工程有帮助吗?

  你一旦登记参加了中国造血干细胞捐献者资料库,就是一种高尚的奉献行为,你的HLA分型等资料将加入中国造血干细胞捐献者资料库,你已为每天等候着造血干细胞移植的成千上万的患者及家属做出贡献,为他们找到合适的捐献者带来新的希望。

    三十二、为什么说“中国造血干细胞捐献者资料库”的工作是与国际先进水平接轨?

  因为“中国造血干细胞捐献者资料库”采用先进水平的电子数据库管理系统和HLA分型等技术,确保中国造血干细胞的捐献和移植工作与国际水平接轨。

    三十三、为什么“中国造血干细胞捐献者资料库”,希望社会各界和人民大众捐款资助?

  这是一项造福人类的福利事业,但是它的运转需要大量经费,特别是必须对每位捐献者作HLA分型等检验工作,每位捐献者的检验费用大约在500元左右,没有全社会的支持,工作将十分困难。

  三十四、需要造血干细胞移植的患者,如何从“中国造血干细胞资料库”中获得援助?

  需要造血干细胞移植治疗的患者,可以通过卫生行政部门确认移植医院的主管移植的医师,向设于中国红十字会总会的“中国造血干细胞捐献者资料库”办公室或设于各地的捐献者服务中心申请检索,以获得帮助。

    三十五、医师帮助患者向总库和各分库联系检索HLA相合捐献者时,需要什么手续?

  需要报告患者详细的HLA分型资料和简单病情并附有准确的联系方式,包括联系对象、电话和地址等,以便尽快地将检索结果向医师和患者报告。

    三十六、如果初次检索就找到了HLA相合的捐献者,下一步该怎样办?

  如果负责移植的医师及患者和家属均认为捐献者合适,并向总库或分库报告需要捐献者进行捐献时,组织配型实验室将要求医师抽取患者血样,连同捐献者血样,进行HLA分型复检工作,在确认相合后,将与移植医师讨论捐献者的造血干细胞采集和患者移植的具体事项。

    三十七、如果初次检索没有找到合适的捐献者,下一步该怎样办?

  如果患者初次没有检索到合适的捐献者,总库和分库的数据库将保持该患者的资料,定期为患者再检索,随着库容量的不断扩大,希望患者能够早日找到合适的造血干细胞供者。

    三十八、初次检索需付费吗?

  按国际惯例,初次检索捐献者不需要付费,但随后如需做HLA分型确认等工作,患者需付费。

    三十九、捐献者与接受造血干血细胞移植的患者可否直接见面?

  鉴于很多医学、心理和社会的原因,捐献者和患者一般不接触,如果需要交流,也必须在中国造血干细胞捐献者资料库的同意和安排下进行。

    四十、中国人群的患者能从非黄种人群,例如白种和黑种人群中找到HLA相合的造血干细胞捐献者吗?

  由于人种遗传的差异,中国人的HLA型别与白种、黑种等人群差别较大,中国人的患者寻找HLA相合的捐献者的最大希望是在中国人群中,在其他人种中更为困难。

    四十一、居住在世界各地的华人一旦患病,需要造血干细胞移植治疗时,能求助于“中国造血干细胞捐献者资料库”吗?

  当然可以,HLA配合率与种族、民族和地区有关,中国造血干细胞捐献者资料库为全球的华人服务,因此其它地区的华人患者需要造血干细胞移植时,求助“中国造血干细胞捐献者资料库”,可最大可能地获得HLA相合的造血干细胞捐献者。

    四十二、什么叫“中国造血干细胞捐献者资料库”?

  中国造血干细胞捐献者资料库简称“中华骨髓库”,其前身是1992年经卫生部批准建立的“中国非血缘关系骨髓移植供者资料检索库”简称“中华骨髓库”。2000年11月,经卫生部同意改为现名。它是代表中国唯一国家级开展造血干细胞捐献和用于移植治疗的工作体系,总部设在中国红十字会总会,统一管理和规范全国造血干细胞的捐献工作,包括志愿捐献者的组织、征集、登记、HLA分型、开展为患者搜寻相合的造血干细胞捐献者及移植治疗服务等。捐献者和患者的各项资料通过计算机长期保存和管理。

    四十三、亚州地区的主要造血干细胞捐献者资料库有那些?

  主要有设于中国香港地区的香港骨髓捐献者登记处、中国台湾的台湾慈济骨髓捐献者登记处、新加坡骨髓捐献者登记处、日本骨髓捐献者库和韩国骨髓捐献者库,其中台湾慈济骨髓捐献者登记处的库容量最大,已有21万志愿者。

    四十四、国际上目前有多少国家建立了造血干细胞捐献者资料库?

    目前已有37个国家的48个骨髓库和15个国家的23个脐血库,登记的资料已达700多万。

    四十五、为什么要建立“中国造血干细胞捐献者资料库”?

  我国等待造血干细胞移植的患者有400多万,仅白血病患者每年新增4万以上,因白血病死亡的人数3万以上,要成功地进行造血干细胞移植治疗,捐献者与患者之间的HLA型别需要配合。如果不合,移植后就会产生严重的移植物抗宿主反应,甚至危及患者生命。因此必须建立中国人的造血干细胞捐献者资料库,并且是参加的志愿者越多,库容量越大,患者找到相合捐献者的机会就越多,“生机”就越大。

    四十六、中国造血干细胞捐献者资料库设立那些组织机构?

  全国设有中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)工作委员会,指导全面工作,下设办公室、专家委员会、质量控制实验室、各地的捐献者服务中心,组织配型实验室和移植医院等。

    四十七、中国造血干细胞捐献者资料库的办公室设在那里,主要行使什么职责?

  设在中国红十字会总会,主要职责是执行工作委员会的各项决议,协调中国造血干细胞捐献者资料库的各成员单位的关系,开展组织宣传、筹资、标准制定和相应的规范管理工作,建立和管理中国造血干细胞捐献者资料库的数据库和网络系统,协助患者进行HLA配合的捐献者的搜索和结果反馈等工作,为社会服务。

    四十八、捐献者服务中心设在那里,主要开展那些工作。

  捐献者服务中心由各省级红十字会组建,“总部”审核、确认。在当地省红十字会的领导下,开展组织宣传、动员和捐献者的征集、登记等工作,与当地血液中心或医疗机构配合,为捐献者做健康检查和血液标本采集,并把血液标本和相关材料送至指定的“组织配型实验室”,做HLA分型等检验,然后把捐献者所有的数据按时准确地传递到“总部”数据库;协助患者作好捐献者的检索,造血干细胞采集和移植以及为捐献者提供服务等工作。

    四十九、组织配型实验室设在那里,行使什么主要职责?

  设于所在省红十字会的省辖区内,按照专家委员会制定的标准,对捐献者进行HLA分型等检验工作,并把所有的信息数据按时正确地传递到省红十字会捐献者服务中心,接受专家委员会的考核和质量控制实验室的质量监督。

    五十、质量控制实验室行使什么主要职责?

  执行专家委员会决议,参与“组织配型实验室”的招标工作,负责日常质量监督和管理、数据复核、疑难标本解答,技术动态观察和业务培训、交流等工作。